थालेसिमिया कस्तो रोग हो ? कसरी बच्ने ?

नवीन लुइँटेल / राजधानी
ललितपुर, १८ माघ

नेपालमा थालेसिमिया रोगका कारण बालबालिकामा विभिन्न स्वास्थ्य समस्या आएका छन् । समयमै उपचार नभए बालबालिकाको ज्यानैसम्म जाने सम्बन्धित चिकित्सकले बताएका छन् । नेपाल क्यान्सर अस्पताल एन्ड रिसर्च सेन्टर र नेपाल थालेसिमिया समाजको आयोजनामा भएको साक्षात्कार कार्यक्रममा कान्ति बाल अस्पतालका थालेसिमिया सिनियर कन्सल्ट्यान्ट डा. अजित रायमाझीले थालेसिमिया रोगका कारण बालबालिकामा स्वास्थ्य समस्या आएको बताए ।

थालेसिमिया शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग हो । जसमा हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुन्छ । यो रोग लागेपछि रक्तअल्पता हुन्छ, अनुहार सेतो र सुस्त देखिन्छ अनि पेट फुल्छ । साथै लिभर पनि सुनिन्छ । क्यान्सर अस्पतालका थालेसिमिया कन्सल्ट्यान्ट डा. अमित श्रेष्ठले भने, ‘रगत कम हुँदा मुटुमा पनि असर पर्छ, मुटुले काम नगर्ने र इन्फेक्सन हुँदा ज्यानै जान सक्ने खतरा हुन्छ ।’

उनका अनुसार यी बिरामीहरू होचो हुन्छन् । बोनम्यारो चरम हुन्छ । नाक थेप्चो र सुगर देखिन्छ । प्रजनन प्रणालीमा पनि समस्या देखिन्छ । साथै शारीरिक वृद्धि पनि कम नै हुन्छ ।हेमोग्लोबिन हुनका लागि अल्फा चेन, बिटा चेन भन्ने हुन्छ, त्यसमा बिटा चेनमा म्युटेसन भए थालेसिमिया हुन्छ । यो रोग रगतसम्बन्धी देखापर्ने रोगहरूमध्ये अति नै अप्ठ्यारो आनुवंशीय रोग हो ।

‘थालेसिमिया रोग अनुवंशीय रोग भएकाले आमाबुबा दुवैतर्फको वंशाणुगत गुण आउँछ,’ डा. रायमाझीले भने, ‘आमाबुबा यसको क्यारियर छ भने ५० प्रतिशत बच्चा क्यारियर भएर जन्मने हुन्छन् ।’उनका अनुसार गर्भ रहेको ८ देखि १२ सातामा शिशुमा थालेसिमिया क्यारियर छ छैन जाँच गर्न सकिन्छ । त्यसैले यो रोगको समाधानको अरू उपाय नभएकाले बच्चा जन्माउनु अघि नै सचेत हुनुपर्छ ।

बच्चा जन्मिएको ४ देखि ६ महिनादेखि नै थालेसिमिया रोगको लक्षण देखापर्न थाल्छ । शिशु गर्भमा रहँदा फिटल हेमोग्लोबिनले काम गरिरहेको हुन्छ । जब शिशु जन्मन्छ, ४ देखि ६ महिनामा शारीरिक परिवर्तन देखिन थाल्छ । जसले गर्दा फिटल हेमोग्लोबिन एडल्ट हेमोग्लोबिनमा परिवर्तन हुन जान्छ । यदि थालेसिमियाका बिरामी छन् भने उनीहरूको एडल्ट हेमोग्लोबिन कम हुन्छ । जसले गर्दा ४ देखि ६ महिनापछि समस्या उत्पन्न हुन्छ ।

बालबालिकामा दूध चुस्न समस्या हुने, वृद्धि विकासमा कमी, नफस्टाउनु, पेट ठूलो हुँदै जानु, बच्चामा रगतको कमी देखिनु, हत्केला, पैताला र ओठ सेतो देखिनुजस्ता मुख्य लक्षण देखा पर्छन् । यसको समयमै पहिचान भएन भने रगतको कमी भई मुटुको समस्या, इन्फेक्सन भएर मृत्युसमेत हुन सक्छ ।‘आरबीसी हेमोग्लोबिनको खराबी यो रोगमा हुन्छ,’ उनले भने, ‘शरीरमा सास लिएको अक्सिजन पुग्न सक्दैन अनि बिरामीको मृत्यु हुन्छ ।’

थालेसिमियामा रगत कम हुने हँुदा उनीहरूमा समयसमयमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । यसको मुख्य उपचार भनेको नै रगत दिनु हो । ३ देखि ४ साताको फरकमा नियमित रगत दिनुपर्ने हुन्छ । यसरी नियमित रगत दिएमा मात्र उनीहरूको मानसिक तथा शारीरिक विकास राम्रोसँग हुने गर्छ । यस्तो अवस्थामा हेमोग्लोबिन प्री ट्रान्सफ्युजन हेमोग्लोबिन ९ देखि १० दशमलव ५ ग्राम प्रतिशत हुनुपर्छ ।

शरीरमा नयाँ रगत दिनुको साथै यो रोग लागेका बालबालिकालाई समयमै रोगको पहिचान गरेर रगतभित्रको मासीको प्रत्यारोपण पनि गर्न सकिन्छ । तर, यसको उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न सक्दैनन् । नेपालमा थालेसिमियाको जनचेतनामा धेरै कमी पाइएको छ । थालेसिमिया रोगबाट ग्रसित धेरै बिरामी अझै पनि अस्पताल र चिकित्सकको पहुँचमा पुग्नसकेका छैनन् । जसकारण उनीहरूको समयमै रोगको पहिचान हुन सकेको छैन । यस रोगबारे सबैजना सचेत हुनुपर्ने देखिन्छ ।

थालेसिमिया रोग विश्वमा साइप्रस, इटाली र  ग्रिसमा भयावह स्थिति रहेको छ । जिनको उपचार फ्रान्सबाट आएको, वंशानुगत लक्षण, श्रीमान्  श्रीमतीबाट रक्त परीक्षणबाट थाहा हुने भएकाले विवाहअघि परीक्षण गरेर मात्र विवाह गर्न पनि चिकित्सकले  सुझाव दिएका छन् । सन् १९२५ सालमा विश्वमा पहिलोपटक थालेसिमिया रोग देखा परेको भनिए पनि हालसम्म पनि यसको आधिकारिक विवरण भने पाइँदैन । नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीका अनुसार नेपालमा पहिलो पटक सन् १९७२ सालमा ८ वर्षीय बालकलाई यो रोग देखापरेको थियो । तर, बालबालिकामा समय मै यसको पहिचान र सर्वेक्षण हुन नसक्दा यसको आधिकारिक तथ्यांक भने रहेको छैन ।

नेपाल थालेसिमिया सेसाइटीमा एक सय ८२ जना मात्र थालेसिमियाका बिरामी दर्ता रहेको थालेसिमिया समाजका अध्यक्ष दुर्गा पाठकले जानकारी दिए । थालेसिमियाका रोगीको अवस्था ज्यादै  दयनीय बनेको अध्यक्ष पाठकले बताए ।

 

Leave A Reply

Your email address will not be published.